Tobiasregistret, pour donner votre mœlle osseuse

don de moelle osseuse
©Tobiasregistret

Tobiasregistret, le registre Tobias, est le registre national suédois pour le don de mœlle osseuse (à ne pas confondre avec la mœlle épinière) et recense les donneurs résidants en Suède. Le don de mœlle osseuse est pratiquement indolore et permet de sauver la vie de patients atteints de leucémie, d’aplasie médullaire, d’anémie de Fanconi, de déficits immunitaires congénitaux chez les enfants, de drépanocytose ou de thallasémie bêta. Cet article vous indique la procédure à suivre pour vous inscrire et décrit à quoi s’attendre au moment du prélèvement.

Un registre pour le don de mœlle osseuse

En 1991, Tobias Storch, âgé de seulement 17 ans, est décédé d’une anémie aplastique, une atteinte de la mœlle osseuse qui diminue fortement la fabrication des cellules du sang : les globules rouges (qui transportent l’oxygène), les globules blancs (qui luttent contre les infections) et les plaquettes (qui arrêtent les saignements). Un donneur aurait pu lui sauver la vie, mais il n’a malheureusement pas été trouvé à temps. En 1992, ses parents, Gunilla et Marcus Storch, ont créé Tobiasstiftelsen (la fondation Tobias) et ont donné de l’argent pour la mise en place de Tobiasregistret, qui est aujourd’hui géré par la Région de Stockholm, par l’intermédiaire de Stockholm Care AB.

Tobiasregistret loggo liggande

Il faut savoir que seulement 30 % des patients peuvent espérer une transplantation d’un donneur appartenant à leur famille. Pour la plupart des patients, il est nécessaire de trouver un donneur compatible en dehors du cercle familial. La compatibilité entre donneur et patient se fait par des antigènes HLA identiques. Or il existe des millions d’antigènes HLA différents : certains sont plus courants que d’autres, d’autres sont très rares. Le donneur vient souvent du même pays, mais pas toujours.

Tobiasregistret compte actuellement 185 775 donneurs et donneuses potentiels de mœlle osseuse (on estime qu’il y en a 39 millions dans le monde entier). Depuis sa création, plus 1000 personnes enregistrées ont pu faire don de leur moelle osseuse à des patients en Suède et à l’étranger. Environ 300 greffes sont effectués en Suède chaque année.

Tobiasregistret est l’équivalent de dondemoelleosseuse.fr en France (qui compte 321 121 donneurs).

Qui peut donner et comment s’inscrire ?

Tobiasregistret accepte tous nouveaux donneurs, résidants en Suède, âgés de 18 à 35 ans, pesant au moins 50 kg et avec un BMI de moins de 40. La raison de la limite de 35 ans est que la greffe de mœlle osseuse a plus de chance de réussir si le donneur est jeune. Mais les donneurs peuvent rester sur Tobiasregistret jusqu’à 60 ans. Il faut également être en bonne santé bien sûr : sur cette page, vous pouvez remplir le formulaire Hälsodeklaration (déclaration de santé) en ligne. Tobiasregistret vous enverra ensuite de quoi faire un prélèvement salivaire à domicile. Si le donneur est compatible avec un patient, Tobiasregistret prend alors contact avec le donneur le moment venu.

Comment le prélèvement est-il effectué ?

Il existe deux méthodes de prélèvement de mœlle osseuse :

  • Soit par prélèvement de sang (80 % des dons), aussi appelé cytaphérèse : il faut prendre, quatre jours auparavant, une hormone qui stimule la production des cellules de la moelle osseuse. Le prélèvement en lui-même prend environ 4 heures : une machine sépare les cellules souches du sang prélevé et le sang est ensuite réinjecté dans le corps du donneur, sans les cellules souches. En fonction des besoins du patient qui recevra le don, il est possible que le prélèvement soit répété le lendemain.
  • Soit par ponction dans les os postérieurs du bassin : c’est une opération simple qui nécessite une anesthésie générale et une séjour hospitalier de 48h. Après l’opération, on peut ressentir une légère douleur dans le bas du dos et une certaine fatigue, mais les symptômes disparaissent en une semaine.

Juste avant le prélèvement, le donneur ou la donneuse subit tout une batterie de tests pour garantir qu’il ou elle est en bonne santé et compatible avec le ou la patiente juste à ce moment-là.

Les donneurs ne reçoivent pas d’argent pour leur don, mais Tobiasregistret rembourse les éventuellement frais de transport, de logement et le salaire perdu pour permettre le prélèvement.

A propos Audrey L 106 Articles
Française vivant en Suède depuis 1999 et travaillant dans le domaine culturel, je souhaite faire part de mon expérience et de mes connaissances de la société suédoise pour aider mes compatriotes à s'installer en Suède.

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